英國１７歲女孩埃米·諾爾斯因患罕見疾病，身體無法消化吸收營養(yǎng)，只能一天１２小時從心臟“進(jìn)食”，借助飼管讓營養(yǎng)成分直接進(jìn)入血液循環(huán)系統(tǒng)。盡管時刻面臨生命危險，諾爾斯依然笑對人生，享受每一天。
心臟“進(jìn)食”
諾爾斯所患疾病為復(fù)合型腸道神經(jīng)肌病，簡而言之，身體無法處理食物。醫(yī)生尚不清楚病因，也沒有治愈方法。
諾爾斯已有６個月無法進(jìn)食，只能依靠飼管從心臟輸入營養(yǎng)液。每次插上飼管，她都可能出現(xiàn)感染、敗血癥、肝臟衰竭等并發(fā)癥，面臨生命危險。
在她看來，“我這個病最難處在于不能吃東西，這恰是我的愛好”。
諾爾斯告訴英國《每日郵報》記者：“我不想讓疾病妨礙我，仍然嘗試給家人做飯，和朋友們一起去餐館，我會讓它變成一個玩笑，告訴服務(wù)員，我手頭緊，沒錢負(fù)擔(dān)晚餐，所以不吃。”
多年宿疾
諾爾斯多年前出現(xiàn)消化問題，１１歲時經(jīng)醫(yī)生診斷為厭食癥患者。她的父母并不認(rèn)同，前往別處求醫(yī)。
隨后數(shù)月，諾爾斯經(jīng)歷大量檢查、測試、急救措施和手術(shù)，包括切除大段腸道。醫(yī)生還給她體內(nèi)注射肉毒桿菌，試圖讓腸道肌肉放松休息，全然無效。后來，諾爾斯病情加重，原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫(yī)院住院５天延長至９個月。
如今，她仍在醫(yī)院接受各項測試，外出時必須背上裝著營養(yǎng)液的袋子。
“朋友們知道我的情況，當(dāng)我們外出時，他們開玩笑說，我就像‘小探險家朵拉’，”諾爾斯說。
母親海倫４年前辭職，專心照顧諾爾斯，在女兒住院期間日夜陪護(hù)。諾爾斯說：“沒有母親的幫助，我不知道自己在哪里，她不僅是我的母親，也是我最好的朋友，我可以讓她做任何事。”
笑對人生
諾爾斯的堅強(qiáng)、勇敢和樂觀感染了很多人。英國流行歌手杰茜·Ｊ前往醫(yī)院探望。
海倫為女兒感到驕傲，“她是如此堅強(qiáng)的女孩，我也無法做到她那樣”。
諾爾斯和家人不得不面對這樣一種現(xiàn)狀，不知道這種罕見疾病的前因，也不知道后果。
“我們知道隨時可能失去她，卻不知道今后會怎樣，”海倫說，“我們需要著眼于未來，我最大的擔(dān)心是埃米的病情惡化，現(xiàn)階段沒有辦法讓她好轉(zhuǎn)。”
如今，諾爾斯能做的就是盡量充實過好每一天。她說：“我只有一次生命，必須笑著享受。”(新華網(wǎng))