胡斌是四川成都市武侯區(qū)善工家園助殘中心（以下簡稱“善工家園”）的創(chuàng)始人，善工家園每天為270多名“孩子”提供托養(yǎng)照料、生活技能和社會技能康復訓練以及就業(yè)培訓等。
“雖然他們很多都成年了，但我們依然叫他們‘孩子’。”胡斌口中的“孩子”，是指3—59歲的心智障礙兒童和成人。
根據(jù)中國殘聯(lián)統(tǒng)計數(shù)據(jù)，我國有1200萬—2000萬名心智障礙者（包括智力障礙、發(fā)育遲緩、唐氏綜合征、孤獨癥等）。
“善工家園的這270多個孩子里有一半都是孤獨癥，他們存在認知、表達、溝通、學習和社會互動等障礙，是失能程度最重、照護壓力最大的群體之一，同時也是困難群體里最邊緣化、困難最多的一個群體。”胡斌說。
家長希望“善工家園”這樣的托養(yǎng)機構越來越多
“陽陽，吃飯了沒得？”“超超，你今天耍得好嘛！”胡斌一走進善工家園的教室，就熱情地和特殊“孩子”們打招呼。
盡管得到的回應可能是一聲尖叫、一段含糊的發(fā)音，抑或一通手舞足蹈，但胡斌和老師們依然每天熱情地和“孩子們”交流互動著。
“全托是我們的重點任務之一。我們服務的大部分特殊‘孩子’都是重度甚至極重度心智障礙，他們生活自理能力弱，社會技能缺乏，很多無法進行良好的情緒行為管理，甚至有的‘孩子’有一定的攻擊行為。”胡斌說。
王穎給女兒在善工家園找到了“避風港灣”。記者走進王穎女兒所在的教室，在老師的指導下，王穎的女兒正在練習扒蒜。“這是在鍛煉她手部的協(xié)調能力，練習很久了，是托養(yǎng)生活中的各種訓練科目之一。”王穎女兒的老師解釋說。
王穎的女兒在這里找到了很多“同伴”，肢體能力、認知能力和生活技能也都得到了很好的鍛煉。“希望善工家園這樣的機構越來越多，更希望善工家園能夠一直在。等以后我不在了，孩子也可以適應沒有我的生活。”王穎說。
楊淑華是善工家園的一名特教老師，她至今記得帶教的第一批孩子中一個患有孤獨癥的孩子：“妞妞無法控制自己，大喊大叫，情緒隨時爆發(fā)。我無法和她交流，她會不停地重復著一句話‘媽媽敷面膜’，又會突然說‘找姨媽，找姨媽’……我不明白她在說什么。
后來，楊淑華把妞妞每天的行為、語言等一一記錄下來細心研究，努力尋找這些碎片化的語言行為與妞妞自身的情感關聯(lián)，終于漸漸明白了妞妞獨特的語言。原來，“媽媽敷面膜”表示妞妞覺得孤獨，想要找玩伴；“找姨媽”意味著她想要出門……
“我們這里的孩子，都很特殊。很多詞匯都需要重復幾百遍，他們才會明白。雖然想要和孩子們相處好、得到他們的信任和依賴并不容易，但是一旦得到他們的認可，他們回饋的就是最純真的愛。”楊淑華說。
致力于讓每個心智障礙人士獲得豐富且有尊嚴的生活
在善工家園，“孩子”們或在走廊自在穿行、或在教室跟著老師指導專心玩耍或訓練，他們的眼神里透著陽光、動作上表達著熱情。
善工家園是2011年在成都市武侯區(qū)注冊成立的非營利性社會服務機構，擁有特殊教育、康復治療、心理支持、行為矯正、生活照料和專業(yè)社工等崗位的96名專職員工，有5500多名注冊志愿者和1000多位捐款人。目前是西部地區(qū)規(guī)模最大、涉及智力殘疾人服務項目類別最多的專業(yè)化助殘社會組織。
“善工家園承接運行著武侯區(qū)殘疾人服務中心的心智障礙人士生涯服務項目，項目場地由政府投資建設，費用補貼由武侯區(qū)按照家庭經(jīng)濟狀況和殘疾人等級補貼到每個接受托養(yǎng)服務的家庭，通過購買公共服務，由善工家園具體運營，提供對心智障礙人士的餐飲照料、康復訓練、心理疏導等全日制托養(yǎng)服務。”胡斌說。
善工家園會針對每個“孩子”制作特殊兒童個別化教育計劃和成人的個別化服務計劃，致力于讓每個心智障礙人士獲得豐富且有尊嚴的生活。
“也許‘托養(yǎng)’這個詞誤導了很多人。針對心智障礙人士，托養(yǎng)不是簡單的吃喝照護，更不是‘關起來’‘管起來’。我們在做的托養(yǎng)實際上是一種校園式社會化的集體生活模式，服務內(nèi)容包含人際溝通、社會技能、居家生活、休閑生活、社區(qū)生活、實用學科、健康維護、工作人格在內(nèi)的多個領域。”胡斌說。
讓這些特殊的“孩子”融入社會，是善工家園的目標之一。
“為了讓‘孩子’們具備更好的生活能力，我們準備了社區(qū)活動、定期購物、做家務、掌握社交常識、與社會資源互動等多種訓練。同時，我們還為輕度心智障礙的‘孩子’提供職業(yè)重建，希望能幫助他們真正回歸社會，像正常人一樣參與到社會生活中去。”胡斌說。
構建政府主導、社會參與、公辦民營的成年心智障礙群體托養(yǎng)模式
扶殘助殘是社會文明進步的重要標志。《“十四五”殘疾人保障和發(fā)展規(guī)劃》明確指出，為就業(yè)年齡段（16—59周歲）智力、精神和重度肢體殘疾人等提供托養(yǎng)服務。
社會化托養(yǎng)服務是成年心智障礙群體及其親屬最現(xiàn)實、最迫切的需求，通過給予無人照料或照料困難的心智障礙人群專業(yè)的康復、照護、支持服務，使他們獲得有尊嚴、有品質生活。解除家庭后顧之憂，是這個特殊群體的剛性服務需求。
善工家園所處的成都市武侯區(qū)發(fā)揮地方優(yōu)勢和基層首創(chuàng)精神，探索出政府主導、社會參與、公辦民營的成年心智障礙群體托養(yǎng)模式，將托養(yǎng)政策保障、服務資源、專業(yè)支持、機構培育和監(jiān)管打通并形成合力。打造跨部門托養(yǎng)保障政策體系，幫助成年心智障礙群體獲得有尊嚴的照護生活，讓其父母得以喘息休養(yǎng)、安享晚年。
武侯區(qū)殘聯(lián)還專門出臺了《武侯區(qū)智力、精神殘疾人日間托養(yǎng)項目補貼方案》等多項惠民政策，針對具有成都市武侯區(qū)戶籍、持有有效殘疾人證、處于就業(yè)年齡段（男16—59周歲，女16—54周歲）未就業(yè)且正式進入武侯區(qū)智力、精神殘疾人日間托養(yǎng)項目的智力殘疾人（包括存在智力、精神殘疾的多重殘疾人），每月補貼1500—2760元不等。
此外，胡斌還注意到，當前實施的《就業(yè)年齡段智力、精神及重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務規(guī)范》，雖作為殘疾人托養(yǎng)服務的國家標準，對殘疾人托養(yǎng)服務機構提出了規(guī)范性要求，但并未對專業(yè)性要求更高、更難的智力殘疾人托養(yǎng)規(guī)范進行更多細化。而如何提升我國智力殘疾人托養(yǎng)服務水平，這正是中國智力殘疾人及親友協(xié)會所關注的重點領域。
近年來，胡斌作為中國智力殘疾人及親友協(xié)會主席，牽頭調研、編撰，對國家標準中的智力殘疾人托養(yǎng)規(guī)范進行專業(yè)細化設計。
2024年12月，《成年智力殘疾人托養(yǎng)服務指南》團體標準（以下簡稱“團體標準”）正式發(fā)布。
團體標準適用于為成年智力殘疾人提供的托養(yǎng)服務。也適用于開展智力殘疾人輔助性就業(yè)服務的同時，所開展的托養(yǎng)服務。在機構建設、服務內(nèi)容、服務過程、服務管理及服務評價與改進等方面提供指導。團體標準的發(fā)布，將有助于全國更多參與托養(yǎng)服務的機構掌握成年智力殘疾人托養(yǎng)服務內(nèi)容和服務理念，推動我國智力殘疾人托養(yǎng)服務水平提升，讓更多“孩子”獲得豐富且有尊嚴的生活。
“如果‘孩子’們能安置在專業(yè)平價的心智障礙者托養(yǎng)機構，‘以老養(yǎng)殘’問題中的“孩子”托養(yǎng)服務平臺就能得以初步解決，父母只需解決好自身養(yǎng)老問題。我希望除了善工家園，特殊家庭將來擁有多種選擇，那說明‘孩子’們可選擇的機構數(shù)量和質量更多、更有保障了。”胡斌說。