劉然(化名)是一名艾滋病感染者,感染8年,確診4年。他也是少有在微博上公開自己病情的人,在和上百名“A友”(指同樣感染艾滋病的人——編者注)的溝通中,他是對方的傾訴對象,也是一名科普者。
劉然告訴記者,這些年他接到過很多“A友”的私信,其中很多來信者因患病失去未來。“一些孩子被拋棄,一些人因為不敢面對而自盡,還有一些人因為隱瞞病情而感染妻子、甚至生下被感染的孩子,這才是最可怕的。他們在現實中沒有選擇或遇到障礙,才走到這條路上的”。
中國青年報:你的病情是什么時候確診的?現在正在如何治療?
劉然:我確診到現在大概有4年的時間。到目前為止,我正在做非常嚴格的自我健康管理,平時會通過體育運動、生活作息習慣和嚴格的各項指標檢查,讓病毒的載量和免疫細胞的功能處在正常范圍內。這樣就和普通人沒有任何區別,甚至身體素質比一般人還要好。
中國青年報:您在得知自己感染艾滋病病毒之后,經歷了怎樣的心理過程?
劉然:我自己學醫,但對艾滋病一開始也不是很了解。跟所有人經歷的艱難一樣,剛開始我特別恐懼,確診之后非常絕望,慢慢了解之后,我開始逐漸自我調整。調整過程很壓抑很痛苦。
在我的健康、生活、生命、工作都沒有受到影響的前提下,艾滋病對我而言就是多了一個標記,這個標記可能是提醒我對未來的生活要更有規劃,對自己的健康管理要更加認真和負責,也讓自己想清楚未來自己想要什么,然后就去做什么。
對我而言,我從來不認為艾滋病使我的人生貶值,也不會覺得因為我有艾滋病而比別人活得失敗,我的人生從此黯淡無光,沒有追求了,不會,我可以很好的管理自己、管理健康。
中國青年報:您身邊的家人、朋友知道您感染艾滋病的事情嗎?
劉然:家人不知道。第一,我認為這是我自己的隱私,我依然是在正常的生活環境里生活和工作,也可以保證他們的正常生活不受影響,所以我認為不需要他們幫助我承擔這些額外的痛苦。
身邊朋友有部分知道我的情況,但是我們平時的交往并沒有受到影響。聽到我的坦白,他們最初大都很震驚,之后便會去了解這種疾病的相關知識,加上我給他們的介紹,他們就會容易了解艾滋病,接受我。他們的教育背景和個人素養以及我們對彼此的了解,能夠保證他們用科學的思想和態度看待這個疾病本身。
中國青年報:您在生活中有沒有遇到過不公平的待遇?
劉然:因為我的情況沒有公開,所以生活也比較穩定。對于艾滋病感染者來說,最大的不公平是就醫,其次是求學和就業,這是最常遭受到不公平對待的地方。
中國青年報:您感覺現在人們對艾滋病感染者的態度怎么樣?
劉然:很多人對艾滋病相關知識了解太少了,一聽到艾滋病就會聯想到這個人可能是性生活特別混亂、同性戀、吸毒者,而沒有去關注疾病本身。他們忽視了艾滋病其實就是由病毒引起的慢性疾病,跟高血壓和糖尿病等是一樣的,但是社會對艾滋病賦予了更多關于人的不好的聯想,這導致了人們對艾滋病產生很多誤解。
我的艾滋病病毒是一個醫學博士傳染給我的,連一些醫生對這個疾病都沒有很好的了解,我們又怎么能指望大眾對疾病有了解呢?社會對疾病的認識應該上升到一種科學狀態。比如,我們在談到艾滋病的時候,能夠想到它不會因日常生活接觸而感染,也不會影響艾滋病感染者的工作和生活。
社會上的每個人不應該僅僅因為患有某些疾病就受到歧視,一些該有的權利不應因此被剝奪。不要因為這些事情讓一個人感到絕望,很多時候不是疾病本身讓我們感到絕望,而是身邊的人的無知和恐懼。