
“走起路來慌慌張張,手抖動得連筷子都拿不穩,說話越來越含糊,表情僵硬失去了笑容……”帕金森病患者常把發病的感覺形容為一點一點的折磨,最終把人擊垮。在4月11日第十九個“世界帕金森病日”來臨之際,再次呼吁人們把關愛聚焦在日益龐大的帕金森病患者群體上。
出自青年帕金森之家的一項調研數據顯示:約八成帕金森病患者認為患病對其工作和社會交往妨礙較大;約七成帕金森病患者在患病之后感到抑郁、孤單、寂寞。
第二軍醫大學附屬長海醫院神經內科侯曉軍副教授指出,確診為帕金森病后,患者的每一天似乎都在“與時間賽跑”,只為盡可能多地留住生活自理的時間。帕金森病在疾病早期進展很快,到了晚期反而放慢腳步。所以,疾病管理既要盡早干預,還應該把目光放長遠。患有帕金森病并不可怕,只要保持積極的生活態度,科學地管理疾病,帕金森病患者仍然可以取得長期獲益,提高生活質量,活出精彩。
目標一:控制運動癥狀
帕金森病的運動癥狀表現為:靜止時震顫、肌肉僵直、平衡能力差等,直接影響到患者的生活質量和生存情況。因此,中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組編寫的《中國帕金森病治療指南》(2014版)明確指出,患病早期需要用一些對改善運動能力有作用的藥物,延緩疾病進展。
目標二:預防運動并發癥
帕金森病患者在發病初期就要考慮到疾病的長期管理,因為隨著疾病進展,運動并發癥的威力會慢慢顯現出來,所以在早期的治療上就不可短視,可依據個人情況,適當選擇對疾病有修飾作用、能延遲運動并發癥的藥物,如非麥角類多巴胺受體激動劑等。
侯曉軍副教授提醒,帕金森病長期管理及用藥要結合病癥特點、疾病嚴重度、發病年齡、就業情況、藥物副作用等,進行“個性化定制”,要嚴格遵循醫囑,規范用藥,不可自行減藥或停藥。
目標三:改善抑郁等非運動癥狀
抑郁癥是帕金森病易被忽視的癥狀,已知60%的帕金森病患者會發生抑郁。一方面,這可能源于長期精神壓力過大,誘發負面情緒,導致抑郁;另一方面,帕金森病與多巴胺神經遞質水平降低有關,而這也是抑郁的成因之一。
侯曉軍副教授提醒,在日常生活中,家屬要特別留意患者的變化,關注細節。有抑郁癥狀的患者,可選擇同時具有抗抑郁作用的帕金森病藥物。 喬閎 本版圖片 TP