中新網景德鎮1月21日電 (記者 張素)由中國紅十字基金會發起的志愿者活動“天使之旅”江西行21日抵達景德鎮，探訪已接受“小天使基金”和“天使陽光基金”資助的貧困白血病、先心病患兒。記者在采訪中發現，追求透明化的“天使計劃”在收獲成果的同時，存在重重困境。

　　“天使計劃”收獲成果

　　“小天使基金”是中國紅十字基金會在2005年6月倡導設立、救助白血病兒童的專項基金。截至2014年底，該基金累計資助白血病患兒13806人。

　　“通過項目，我們逐步感受到政府部門對白血病越來越關注，比如在大病醫療保險中增加白血病，給家庭減輕了不少壓力。”紅基會人道救助部項目主管焦曉偉在受訪時說。

　　須注意的是，白血病是一種需要長期治療的疾病。醫學專家介紹，一般需要2—3年、所需治療費用10—30萬元(人民幣，下同)，骨髓移植費用30—100萬元。“何止是農村的貧困家庭，哪怕是一般工薪家庭也承擔不起”。

　　記者在江西省上饒縣6歲白血病患兒小煜(化名)家中了解到，患病三年來已花費70萬元，“家里的房子被抵押到了銀行。”小煜的父親說，因為要在異地看病，門診費用不在報銷范圍內，“只好問親朋好友借了好幾十萬元，借不到的時候兩口子就抱頭痛哭”。

　　小煜的父親說，“小天使基金”給了他們幫助，目前孩子只要再做3、4次化療就可以康復，“我們和寶貝都熬過來了，贏了這場戰爭。”

　　另一項針對先心病兒童的專項基金“天使陽光基金”成立近9年來，累計救助貧困先心病患兒5171人。

　　江西省余干縣13歲女孩小靈(化名)家境貧寒，在2012年申請到“天使陽光基金”兩萬元，得以完成先心病手術。現在小靈重返校園，還在體育課上跑出較好成績。小靈的爺爺表示，通過天使陽光基金感受到大家的心意，家里一定能渡過難關。

　　“天使之旅”推進透明

　　2012年，中國紅基會發起志愿者活動“天使之旅”，通過招募志愿者開展入戶調查。目前已在全國11省區、65縣市組織了大病患兒探訪、需求調研、項目督查、救災賑濟等志愿行動。

　　焦曉偉表示，此舉可為資助患兒提供后續幫助，“在物質幫助之外也注重精神撫慰”，通過社會招募的志愿者還可對項目進行監督。

　　事實上，2009年7月中國紅基會就主動引進社會監督，成立由25位來自政府部門、監察、審計、法律、媒體、學界、捐贈方等方面組成的社會監督委員會，陸續發布系列簡報，確保公益項目管理規范、公開透明。

　　已有5年公益服務經驗的江西農業大學研究生陳學麗主動報名，成為“天使之旅”江西行的一名志愿者。她負責對家長進行問卷調查，摸清患兒受資助后的情況。

　　陳學麗告訴記者，通過調查感覺紅基會的項目“確實在做事情”，但“力度還是小了些，調查中別人都說補助還是少了些”。她最關心的是“申請者在申請過程是否順利”，得到回答是“一般都比較順利”。她也注意到，“有人說(時間)跨度太大，該用錢的時候沒用到”，“幾乎大家的錢是用來還債而不是治病”。

　　“困境”與“變革”

　　兩個“天使”基金所面臨的困境有三重。首先是“缺錢”——一方面是資助金額“杯水車薪”，以“小天使基金”為例，進行化療治療的患兒每人資助3萬元、進行造血干細胞移植治療的患兒每人資助5萬元。

　　另一方面是整體資金不足。國家彩票公益金從2009年開始支持“小天使基金”、從2011年開始支持“天使陽光基金”，累計支持金額分別是4.03億元、6548萬元，但與亟待資金救助的家庭總數相比也遠遠不夠，“在排隊名單上，每月都會新增380余位”。

　　焦曉偉表示，由于2015年是“十二五”收官之年，恐難以再追加金額，他們只能在社會募捐尋求突破，并計劃在“十三五”申請更多大筆資金支持。

　　第二重困境是“缺人”。焦曉偉介紹，人道救助部成立于2005年，“正式員工也就兩三人，無非是配備一些志愿者。由于我們部門總會接到患兒家長打來的催款或訴苦電話，許多志愿者都很難承受壓力，干上一段時間就要換”。

　　記者了解到，隨著紅基會將部分終審權移交給地方紅會，情況已有改善。焦曉偉強調，終審權下移并不意味著責任下移，比如采用審核票據、信息化系統、定期抽查等方式加強監管。

　　第三重困境在于“缺乏了解”，包括外界對于兒童白血病存在誤解，患者對“小天使基金”知之甚少、部分病患家屬缺乏理智等。焦曉偉表示，基于對資金能否到位的擔心及對患兒隱私的保護，他們也不愿過分宣傳。

　　焦曉偉說，已通過改進模式、撬動政策、募集捐款、聯合地方彩票金等方式結合更多力量。他說，盡管感受到種種壓力，但只要想到曾讓患兒恢復健康、聽到患兒家屬說“我也想來做志愿者，幫助你們一起回饋社會”，就會堅持做下去。(完)